💬

[활동/후기] <도시와 장애, 상상모임>

지난 활동 자세히 살펴보기

[프로그램 리뷰] 도시와 장애 상상모임 1회차

[프로그램 리뷰] 도시와 장애 상상모임 2회차

[프로그램 리뷰] 도시와 장애 상상모임 3회차

[프로그램 리뷰] 도시와 장애 상상모임 4회차

[활동/후기] 도시와 장애, 상상모임 :: 이하늬 작가 북토크

2023년 인권의식제고 공모사업인 <도시와 장애, 상상모임>을 11월부터 2달 간 진행했습니다.

1-4회차는 독서모임 형식이었다면 마지막 5회차는 책의 저자를 직접 모시고 북토크를 진행해 프로그램의 끝을 맺었습니다.

'도시와 장애 상상모임'이 어떻게 진행되었는지 공유합니다.

왜 모임을 기획했나요?

저는 커뮤니티 틈의 대표이자 지금 ‘펭귄의 날갯짓’의 기획팀장도 맡고 있는데요.

서울/경기에서 고립/은둔, 정신질환 당사자들과 인터뷰부터 독서모임 그리고 포럼까지.다양한 활동을 이어나가면서, 지역에는 정신질환 당사자의 목소리를 들을 수 있는 자리가 없다는 사실을 알게 됐죠.

수많은 딱지가 붙으며 정상성에서 멀어진 이들을 위한 자리를 만들어보고 싶었습니다.

자신의 질병이 특별한 것이 아닌 모두가 겪고 있는 것이라고 여겼으면 했습니다. 타인뿐만 아니라 스스로도 낯설게 보는 자신을 드러내고 자그마한 위로를 드리고 싶었습니다.

누가 모였나요?

정신질환 당사자 혹은 주변인/관계인

정신질환 도서에 관심있는 분

정신질환 당사자 청년 활동에 관심있는 분

정신질환에 관심있는 누구나!(우울, 조울, 불안, 강박, 조현병 등)

<도시와 장애, 상상모임> 1-4회차에 참여하신 분들부터 정신질환에 관심있는 다양한 분들이 오셨는데요. 장애 교사, 장애 부모, 발달장애 치료사, 사회복지학과 학생, 정신질환 당사자, 비장애형제 등 다양한 이해관계자, 당사자들이 왔습니다. 정신질환 당사자라고 해도 각기 다른 질병이기에 하나로 묶기 매우 어렵네요.

어떻게 진행했나요?

•

11월 10일(금)~12월 22일(금) 19:00-21:00 독서모임 4회차
11월 10일(금) 19:00-21:00 장애인과 함께 사는 법(박정연, 유유)
11월 24일(금) 19:00-21:00 이규식의 세상 속으로(이규식 외, 후마니타스)
12월 08일(금) 19:00-21:00 마이너리티 디자인(사와다 도로히로, 다다서재)
12월 22일(금) 19:00-21:00 나는 괜찮지 않아도 괜찮아(비장애형제 자조모임 ‘나는’, 한울림스

•

12월 23일(토) 15:00-17:00 북토크
 주제: "도시에서 정신질환을 묻다” 도시는 정신질환을 어떻게 품고 있을까요? 한 사람은 정신질환으로 어떻게 살아갈까요?
 패널
 •  이광호 사무국장 (펭귄의 날갯짓)
 •  이하늬 작가 [전)경향신문]
 방식
① 양방향 북토크!
  참여자들의 시각과 느낌을 편안하게 나눴습니다.
② 두 개의 발제로 시작합니다.
  참여자는 자신만의 관점에서 자유 발언이 가능합니다.
③ 끝나고 모두 함께 느낌을 나눕니다.
  정보와 내용이 아닌 마음과 느낌을 공유합니다.

프로그램 소개

함께 나눈 질문 리스트

진행했던 도서소개

4회차 도서+북토크 도서

정보

리뷰

최근 대학생들과 워크숍을 했다. 주변에서 볼 수 있는 ‘사회적 약자’는 누구일까, 라는 질문을 던졌을 때 자신이 경험했던 장애인을 이야기하곤 했다. 대다수의 사람들은 안다. 우리 사회의 약자는 장애인이라는 사실을. 하지만 더 나아가 장애인과 어떤 관계를 맺고 있는지 물어보면 쉽게 대답하지 못한다. 우리 주위의 장애인을 ‘관찰’했을 뿐 ‘관계’했던 적은 없기 때문이다. 거기서 <장애인과 함께 사는 법>이라는 책 제목의 필요를 느낀다. 우리는 장애인과 함께 사는 법을 배우지 못했다.

백정연 작가는 “시각장애인이 점자로 글을 읽고 청각장애인이 수어로 의사소통하는 것”처럼 발달장애인은 “쉬운 정보로 세상을 이해하고 사람들과 소통”하는 것을 목표로 하는 <소소한 소통>의 대표로 있다. 발달장애인을 고용하는 사회적기업이자 발달장애인에게 ‘쉬운 정보’를 제공하는 사업을 운영 중이다. 쉬운 근로계약서, 쉬운 장례식장 예절, <2024 선거를 부탁해>를 제작하며 발달장애인뿐만 아니라 누구나 쉽게 배우는 정보 콘텐츠를 만들고 있다.

그는 쉬운 정보를 만드는 이유를 아래와 같이 설명한다. “쉬운 정보를 접한 발달장애인은 몰라서 주변에 묻거나 결정을 위임하는 일이 줄어든다. 자연히 자신의 삶에 주체성을 갖는다. 내가 선택하고 결정한 경험이 차곡차곡 쌓이면서 자존감과 삶에 대한 만족감 또한 높아진다. 그리고 무엇보다 일상의 범위, 활동 영역이 확장된다.” (22p) 쉬운 정보는 발달장애인에게 또 하나의 언어이자 세상을 이해하는 도구이다. 한자로 범벅된 근로계약서, 비장애인도 헷갈리는 장례식장 예절, 후보들의 차이를 도무지 알 수 없는 2024년 총선 등 어려운 정보로 넘친 사회는 다른 언어를 요구한다.

“누구도 누군가의 선택과 결정을 방해하면 안 된다. 옳고 바르며 안전한 선택을 할 권리는 물론이고 위험에 노출될 권리, 위험을 감수할 권리도 발달장애인에게 똑같이 주어져야 한다.” (58-59p) 안전이라는 이름으로 발달장애인의 선택을 얼마나 방해해왔는가. 위험하다는 말로 그들의 행동에 제약이 가해졌고, 한정된 시설에 갇혔다. 그들에게도 ‘위험을 감수할 권리’가 주어진다. “잊지 말자. 발달장애인이 자기 속도대로 스스로 할 수 있도록 기다리고 기회를 주어야 한다는 것을. 그 누구도 발달장애인에게서 스스로 할 수 있는 기회를 빼앗을 자격이 없다는 것을.” (81p) 동시에 자기 속도로 일할 권리를 제공해야 한다. 비장애인의 속도대로 맞출 때 그들은 비생산적인 존재가 되기에 그들의 속도가 무엇인지 ‘기다리고 기회를 주어야 한다.’

또한 그는 척수장애인의 아내로 살아가고 있다. “이후부터 식당을 알아볼 때는 검색을 최대한 활용한다. 식당의 외관과 내부를 먼저 살핀다. 흔히들 확인하는 음식 맛, 리뷰 등은 중요하지 않다. 입구에 턱이나 경사로가 있는지, 엘리베이터가 있는지 살펴보고, 내부에 입식 식탁이 있는지, 식탁의 폭이나 높이는 적절한지 등을 확인한다.” (112p) 남편과의 여행에서 남들보다 살펴볼 게 너무나 많다. 모든 이들이 갈 수 있는 곳을 갈 수 없다. 혹은 가게가 잘못된 정보를 기재하여 낭패를 볼 때도 있다. 장애인의 이동권은 여행에서 위협받는다. 지하철 탑승 시, 호텔의 화장실 이용 시, 주유소 주유 시, 백화점 엘리베이터 이용 시 등 척수장애인들의 불편함은 존재한다. 수없이 많은 불편함은 이를 사회적 차원에서 다뤄져야 하는 문제로 바라보게 한다. 구조, 건축, 시설이 장애인을 차별하고 있는 셈이다.

정보

리뷰

<나의 이동권 이야기>는 중증 뇌병년 장애인인 이규식 작가의 자전적 이야기를 이종화, 김형진, 배경내 작가가 공동저자로 쓴 도서다. 글을 쓸 수 없기에 세 명의 저자는 이규식 작가의 이야기에 귀 기울이고, 이를 하나의 삶으로 연결했다. 어린 시절부터 투쟁의 현장에 있는 지금까지. 그의 치열했던 모습은 어떤 과정으로, 누구에게 영향을 받아 여기까지 오게 된 걸까. 특별히 <나의 이동권 이야기>는 재밌다. 이규식 작가 특유의 위트와 재치가 묻어나 ‘피식’했던 순간이 한두 번이 아니다. 자학 개그와 장애 개그 등 뻘하게 터지는 순간이 적지 않다. 말이라는 언어가 가진 한계를 글이라는 언어로 전달할 때 이규식 작가의 풍성함이 드러난다.

“갑자기 배가 부글부글 끓을 때는 지하철 화장실 앞에서 나를 도와줄 사람을 찾으며 '제발 누가 지나가면 좋겠다/'고 기도한 적도 많았다. 이럴 땐 주로커플을 공략했다(장애인이 부탁할 때 여자 친구가 도와주라고 하면 남자가 안 도와줄 수 없다). 속으로 욕했을지 몰라도 어쨌든 도와주었다. 또 여자친구가 화장실에 가고 남자가 앞에서 기다리거나 남자도 볼일 보러 갈 때 "나 좀 도와주세요."라고 말하면 여자 친구를 두고 도망갈 수도 없으니 도와주었다.” 79p

공감되면서도 전혀 공감되지 않는 이야기에 웃음이 절로 나온다. 또한 그는 장애인들이 시설 밖을 나가 죽음을 맞이하는 이야기를 들으며 회고한다. “아, 나도 혼자 밖에 나가면 죽겠구나. 장애인이 안전한 공간에서 혼자 벗어나면 죽는 거구나. 아무리 재미없어도 이렇게 갇힌 공간에서 똑같은 일상을 반복하는 게 정답이구나.” (56p) 수많은 투쟁은 그의 생각을 뒤바꾼다. “장애가 있다고 시설에서 보호만 받고 살 게 아니라(그 보호도 언제든 통제나 학대로 둔갑하기 쉽다) 밖에서 하고 싶은 대로 해보면서 다치기도 하고 싸우기도 하고 욕먹기도 해야 세상 사는 법을 알지 않을까? …… 시설살이가 어찌 은총이란 말인가. 장애인들이 그들에게 얻어먹은 게 아니라 꽃동네가 장애인 돌봄을 대가로 국가 지원금을 받으니 장애인들에게 얻어먹은 셈 아닌가. 시설에서 지원하는 시스템을 지역사회로 옮겨 제공하면 된다. 시설이 아니라 장애인에게 지원금을 제공하고 지역사회에서 살아갈 기반을 만들면 된다. 장애인의 고립된 삶을 정당화하는 꽃동네 같은 시설이 없어질 때까지 나는 싸우겠다.” (124-125p) 이러한 결단의 문장 앞에 나의 정답이 전환되기를 요구받는다. 앞으로 나는 시설과 싸우는 이들을 응원하리라.

“활동보조 시간을 조금이라도 더 확보하려면 난 아무것도 할 수 없는 사람이 되어야 한다. …… 혼자 걸으면 1미터를 가는 데 수십 초가 걸리는 사람이었다. 손을 움직일 수 있지만 혼자 밥을 먹지도 옷을 입지도 못하는 사람이었다. 여러 차례 공단에 이의신청을 했지만 빈번이 거절당했다. 활동가들이 돌아가며 그분을 지원해 간신이 생활을 이어 갔다. 그러다가 4월 12일, 자립주택에 같이 살던 다른 장애인이 교회에 가고 활동가가 집에 도착하기 전에 부엌에서 화재가 났다. 오전 11시쯤이었고, 방에서 출구까지는 5미터도 안 됐다. 그 짧은 거리를 탈출하지 못해 심각한 화상을 입었고, 닷새 뒤인 4월 17일 결국 생을 마감했다. 그의 이름은 송국현이다. 그 뒤 활동보조 서비스는 장애등급 3등급까지 확대되었고, 장애등급제가 개편된 2019년에 이르러서야 모든 등록 장애인에게 신청자격이 주어졌다.” (146-148p)

활동보조 서비스에 대해서도 이해하는 기회가 됐다. 자신의 무가치함, 무능력함, 비정상성을 공권력 앞에서 인정받아야 지원 혜택을 받을 수 있다는 아이러니. 자신에게 존엄이 없음을 증빙할 때 존엄을 되찾는 기회가 주어진다는 것. 폭력적인 제도는 한 개인을 무력한 존재로 짓밟는다. “나는 장애인이 자립하기 가장 좋은 때는 바로 지금이라고 생각한다. 복지체계가 만들어지길 기다리면 죽어도 자립 못 한다.” (69p) 자립의 기회와 서비스를 확대하는 것. 지원을 통한 홀로 살기가 가능한 사회를 상상한다.

“수감 환경이 장애인을 감당하지 못해서인지, 장애인을 감옥에 보내면 여론이 나빠져서인지 모르지만 계속 싸우는데도 판사는 계속 집행유예만 준다. 문득 이런 생각이 들 때도 있다. ‘어쩌면 우리가 너무나 당연한 걸 요구하기 때문에 쉽게 잡아 가두지 못하는 걸지도 몰라.’ 20여 년 동안 장애인 이동권 투쟁 하나만으로 내가 낸 벌금이 4,000만 원, 선고받은 집행유예만 네 건이다. 감방에도 여러 번 다녀왔는데 세상은 그다지 변하지 않았다. 장애인의 인권은 지금도 유예된 상태다.” (230-231p)

정보

리뷰

<마이너리티 디자인>은 2023년, 내게 가장 큰 영감을 준 책이다. ‘약점이 곧 강점이다’라는 명제를 당연하게 여겼던 탓일까. 이 책을 읽고 난 뒤 저는 그 명제를 깊이있게 해석하지 못했다는 사실을 알게 됐다. 약점을 가진 자들은 세상과 전혀 다른 시선을 갖고 있다. 변두리에 있는 자들은 새로운 일을 찾고, 방법을 개발하고, 과정을 설계한다. “소수자란 ‘아직 사회의 주류에 올라타지 않은, 이어질 미래의 주역’이라는 걸 깨달았습니다. …… 다시 말해 소수자란 ‘사회적 약자’라는 좁은 해석에 갇히지 않는 ‘이 사회의 가능성’인 것입니다.”(35-36p) 이런 뻔한 말들이 묘하게 납득됐다.

사와다 도모히로 작가는 원래 홍보를 전문으로 하는 마케터였다. 마케터는 주어진 상품을 특정한 고객군에게 판매한다. 기업과 고객군들의 니즈를 파악하고, 대안을 내놓는다. 정확히 말하면, 대안인 것처럼 여기게끔 만든다. 그러나 아들의 시각장애가 그를 전혀 다른 길로 인도한다. 시각장애와 광고가 시각성이라는 기준으로 반대 방향에 놓여 있음을 알게 되고, 결국 광고계를 물러나 약자, 취약성을 기반으로 한 광고/홍보 사업에 뛰어든다. 사랑의 한 존재가 한 사람의 미래를 뒤흔들었다.

그는 세계유루스포츠협회를 창립하여 스포츠를 다른 시선으로 바라본다. 장애와 비장애가 함께 하는 운동처럼 느껴지지만, 그가 만든 스포츠의 규칙은 비장애를 대상으로 운동하는 것과 전혀 다르다. 기존 규칙에서 비장애인들에게 불이익을 주지 않고, 규칙 자체를 바꾼다. 즉, 재료만 같을 뿐, 같은 스포츠가 아니다. 모두가 함께 어울릴 수 있는 스포츠를 만들어 이를 시장에 내놓은 셈이다. 관객들은 열광하고, 참여자들은 새로운 경험을 얻는다. 스포츠가 문화라고 불리는 이유가 아니겠는가. 모두가 다른 시각과 배경에서 한 데 모여 같은 경험을 쌓는다는 것. 그것이 문화가 가진 힘일 테다. “못하는 일이 있는 건 당사자 잘못이 아니야. 사회를 바꾸면 되는 거야.”(29p) 그는 스포츠로 사회를 바꿨다.

그는 절단 비너스 쇼, 지팝, NIN NIN, 041 FASHION 등 약자의 세계로 사회를 재구성한 행사와 프로젝트를 기획하며 다양한 영역에서 시도를 이어나간다. 장애, 노화 등 취약성을 극복하지 않고, 오히려 거기서 아이디어를 착안한다. “무리해서 약점을 극복하지 않아도 됩니다. 당신의 약점에는 누군가의 강점을 이끌어내는 힘이 있으니까.”(44p) 우리의 약점은 다른 면에서 바라보면 강점과도 같다. 취약의 시선이 바로 ‘마이너리티 디자인’이지 않겠는가.

책 후반에는 그의 기획하는 방식, 방법론을 소개한다. 자신의 마이너리티성은 어떻게 정리될 수 있으며, 그 속에서 무엇을 도출해내야 하는지 단계별로 드러낸다. 자신의 연약함을 세상에 드러낼 때 취약한 자들은 한 데 모일 수 있을까. 꽁꽁 숨어서 자신을 자책하고 변하지 않는 현실에 절망한 자들이 집 밖으로 나올 수 있는가. 마이너리티 디자인은 그 단초를 제공한다. “사와다 도모히로는 이 사회에 존재하는 '새로운 무언가'를 발견하는 능력을 '사회적 시력'이라고 부른다. 그에 따르면 '사회적 시력'은 이른바 약점을 지닌 소수자가 압도적으로 뛰어나다.”(300p) 사회적 시력을 함께 길러내는 사회, 약점을 지닌 소수자가 자기 목소리를 되찾는 사회. 그것이 <마이너리티 디자인>이 지닌 철학이자 방법론이다.

정보

리뷰

자조모임은 특별함과 저항감이 함께 있는 공간이다. 특별한 ‘정체성’으로 모여 함께 연대하고, 공감받으면서 동시에 끊임없이 그 ‘정체성’ 외의 다채로움을 발견하고, 그 ‘정체성’만 있지 않다고 절규하는 곳. <‘나는’ 괜찮지 않아도 괜찮아>는 자조모임인 <나는>의 구성원인 여섯 저자의 인터뷰집이자 구술집이다. <나는>이 어떻게 만들어졌고, <나는>을 어떻게 만났으며 이로 인해 어떤 변화들이 있었는지 소개한다. 여섯 명의 저자가 만나는 건 <나는>이라는 자조모임이지만, 공동체를 만나며 겪는 한 개인의 실존적 투쟁이 이 책의 줄기를 이룬다.

한 사람은 자기 자리가 있다. 특별히 부모에게 받는 사랑의 자리가 있다. 하지만 장애형제를 둔 ‘비장애형제’인 태은, 진설, 미정, 소정, 해수, 서영의 가정에는 그들의 자리가 없거나 왜소했다. 자기자리를 두지 못한 이들은 마치 볼록렌즈로 세상을 바라보며 억압된, 뒤틀린 마음을 늘상 지녔다. 이 또한 쉽게 발언하지 못하고 마음을 닫고 숨겼다. 부모와 잘못된 관계 맺는 방식으로 가족은 그들에게 상처의 공간이자, 비장애형제를 사랑하려고 노력하는 전투장과 같다.

“모든 비장애형제의 삶에는 한 가지 공통된 사실이 있습니다. 바로 자기 자신을 스스로 지킬 수 없는 어린아이일 때부터 가족 내에 자신보다 더 많은 관심과 돌봄이 필요한 존재가 있었다는 사실이죠. 그리고 그 가운데서 살아남기 위해 장애형제의 돌봄에 적극적으로 참여하는 ‘어른스러운 아이’ 혹은 부모님의 말씀을 잘 듣는 ‘착한 아이’라는 전략을 선택한다는 것입니다.” (6p)

홀로 서있다는 외로운 감각은 나와 같은 존재가 있을까, 나를 이해할 수 있는 사람이 있을까, 나와 같은 상황에 놓인 이들이 있을까, 라는 절박함에, 나를 이해하는 사람을 만나고 싶은 욕망으로 이어진다. 그들은 <나는>에 모여, “비장애형제 모임을 통해 세상을 살아가는 방식을 새롭게 배워나가고 있었다.” (52p) 물론 함께 모인 그들의 상황이 매한가지인 건 아니다. 다른 위치와 조건 속에 놓여 있는 그들은 <나는>의 다양한 활동과 실험을 통해 ‘공동체’로 되어 간다. 자기의 서사를 써내리며, 상처와 아픔을 직면하고, 이를 공유한다. 자신의 삶에 이름을 붙이고, 느꼈던 감정을 복기하고, 미래를 상상한다.

<‘나는’ 괜찮지 않아도 괜찮아>는 <나는>의 활동결과집이자 ‘괜찮지 않아도 괜찮다’는 위로의 메시지일 터이다. 특별히 여성들의 울부짖음과 엄마와의 관계가 인상적이다. 불행한 가족의 이유는 각기 다르겠지만, 공통적으로 위태로운 ‘모녀의 세계’가 내 눈 앞에 놓여진다. 불행은 스스로 주어지지 않고, 부모가 자녀에게 몫과 책임을 전가하며 그 찌꺼기로 부과된다. 찌꺼기와 같기에 이를 쉽사리 저항하기 어렵고, 발견해내지 못하는 이들은 끝끝내 불행이 자신의 온 몸에 덕지덕지 붙었을 때 이를 발견하고 소리친다. 나는 이렇게 살고 싶었던 게 아니었다고! 오롯이 나로, 나대로, 있는 그대로 살고 싶었다고!

정보

리뷰

2023년, 지인에게 정신질환에 대해 어렵지 않게 읽을 수 있는 책이 무엇인지 추천을 받은 적이 있다. 그때 <나의 F코드 이야기>를 추천받았다, 간결한 문장, 작가 특유의 정보 제공 챕터 등 초심자에게 차근차근 설명하는 태도가 마음에 들었다. 초반, 자전적인 에세이로 이야기는 진행된다. 후반은 정신질환 당사자의 인터뷰 내용이 이어지며, 그의 기자 경험을 엿볼 수 있다.

<나의 F코드 이야기>는 경험에 충실하다. 처음 정신의학과에 어떻게 가게 됐으며, 의사와 관계 맺고 새로운 의사를 만난 과정부터 상담센터를 방문했고, 치유가 되었다가 다시 상담센터를 찾은 이야기 등 정신질환을 탐색하는 굴곡 많은 여정이 고스란히 드러난다. 읽다보며 어느순간 그를 응원하고 있는 나를 발견한다. 자신이 들었던 조언들을 정리하며, 우리들에게 소개한다. 상처의 경험은 누군가에게 치유의 경험을 제공한다.

“우울의 시기를 고스란히 기억하는 일이 유쾌할 리 없다. 하지만 기억이 나지 않는 건 더 유쾌하지 않다. 시간이 통째로 사라진 듯한 느낌은 정말 억울하다. 혹시 우울증 때문에 무언가를 잊는다면 ‘쓰고 복습해 읽기＇를 해보길 바란다. 구슬이 검게 변하지 않게.” (67p) “지금은 일단 나 자신에게 묻는다. 지금 그 약속에 가고 싶은 마음은 몇이야? 방구석에서 뒹굴고 싶은 마음은 몇이지? 그 약속에 안 가면 나중에 얼마나 후회하 것 같아? 거기 가면 우울할 것 같아? 이런 것들을 그냥 수치화해버린다. 우선순위를 알게 되면 결정이 쉬워진다. 그리고 결정을 내린 이후에는 더 이상 생각하지 않으려 한다.” (97p) “상담을 하며 걱정과 불안 보따리를 줄줄이 풀어놓자 선생님은 불안도 다룰 수 있다며 ‘잠시 멈추기'를 제안해했다. 불안한 생각이나 불안을 유발하는 행위를 ‘잠시’ 멈추는 것이다.” (113p) “우울증을 비롯한 정신 질환을 치료하는 방식 중 하나인 인지행동치료는 바로 여기서 시작한다. 감정이 생각에 영향을 주듯 그 반대도 가능하다는 것이다. 인지행동치료에 따르면 생각을 바꾸면 감정도 바뀔 수 있다. 생각을 바꾸기 위해서는 내가 처한 상황이 사실인지 아닌지부터 확인해야 한다.” (125p) “상담 선생님은 내게 아침에 눈을 떴을 때부터 잠들 때까지 하루를 어떻게 구성하고 싶은지 생각해보고 실행할 것을 권했다. 루틴은 상황을 예측가능하게 만들어 불안감을 낮춘다.” (268p)

점차 나아지나 싶다가도 다시 나빠지는 모습에 자책의 마음이 올라오지만, 결국 어떻게 살아갈 것인가, 질문하며 나아간다. 회복 그리고 지탱을 위해서는 약뿐만 아니라 주위 사람들의 지지도 필요하다. “약이 중요하지만 전부는 아니야.” (179p) 약의 처방을 넘어 공동체와 함께 감각하고 지지받는 연결감 즉 연대가 필요하다. 자조모임 등 자신의 상황과 유사한 이들 혹은 이를 공감할 수 있는 이들과 연대할 때 안전감이 생긴다. 그 안에서 가면을 조금은 벗고, 나다운 모습으로 살아갈 수 있다.

“그래서 나는 앞으로도 계속 말할 참이다. 내가 우울증이고 이로 인해 어떤 점은 불편하지만 어떤 점은 당신이 생각하는 것보다 괜찮다고.” (191-192p) <나의 F코드 이야기>는 이하늬 작가의 결단 그 자체다. 취약성을 계속 말하며 취약한 이들이 연결되기를 바라는 마음. 상처와 고통이 음지로 들어가지 않고 세상에 펼쳐져 새롭게 파생될 무언가를 기대하는 마음. 약자의 이야기가 정확히 응시되어 한 사람의 목소리로 읽혀지기 바라는 마음. 그것이 <나의 F코드 이야기>가 보여주는 작가의 마음이다.

정보

리뷰

<나의 F코드 이야기>를 읽고, 그의 후속작인 <나의 조현병 삼촌>이 궁금해졌다. 정신질환도 가족력이던가. <나의 F코드 이야기>가 정신질환 당사자로 쓰인 자전적 도서라면, <나의 조현병 삼촌>은 정신질환 가족으로, 관찰자적 도서이다. 조현병인 삼촌과 인터뷰했던 내용을 기반으로 조현병의 삶의 주소를 적시한다. 가족의 시선은 온전한 타자와 불완전한 타자 그 경계에 놓여 있기에 조현병 환자의 일생이 무엇인지, 그들의 가족은 어떤 고통이 있는지, 사회의 오류 등을 균형감이 있게 해석한다.

특별히 최근에 있었던 조현병 환자의 살인에 대해서는, “책에 인용된 연구에 따르면 "조현병 환자의 살인범죄는 약 600명당 한 명꼴로 발생하는데 대부분 발생 후 첫 치료를 받기 전에 일어난다"고 한다. 강남역 살인사건과 고 임세원 교수 살인사건, 진주 안인득 사건 모두 치료를 중단한 이들이 저지른 범죄다.”(131p)라고 말한다. 조현병 당사자 자체에 문제가 있다기보다 조현병을 발견하지 못하거나, 치료를 중단할 경우 범죄로 이어질 확률이 높아진다. 사회에서 조현병을 쉬쉬하는 분위기가 팽배하면, 사람들은 스스로 조현병 진단을 받기 꺼린다. 그렇기에 조현병 당사자를 지탄하고 혐오하는 게 아니라 의료적 개입을 우선하는 분위기를 만들어야 한다. 부분적 정보가 진실을 대변할 수 없다. 사회적 존재로 그들의 목소리를 묵살하면 사회적 범죄는 배가된다. 거시적으로 본다면, 대중들은 그 범죄에 가담한 이들일 테다. 조현병 당사자에 대한 시선을 거둬들이고, 조현병 당사자들이 치료실로 향하게끔 혹은 치료 중단 이후 다시 치료실로 향하게끔 구조적인 변화를 만들어내는 것이 중요하다.

삼촌과의 인터뷰는 조현병 당사자와의 인터뷰로 이어진다. <나의 F코드 이야기>처럼 <나의 조현병 삼촌>은 정보 전달과 오류를 바로잡는 것에 충실하다. 조현병의 이해를 더하고, 가족들의 고통을 담담히 풀어간다. 동시에 지역사회와 국가에서 개정해야 하는 것이 무엇인지, 의료적인 한계가 무엇인지 밝히면서 ‘고통은 진실을 밝히는 원동력’이라는 사실을 다시금 깨닫는다. 책은 사회적인 정보와 개인의 서사를 촘촘히 꿰며 이야기를 끌고 나가는데, 신문기자 출신의 필력이 새삼 느껴져 감탄하며 읽었다.

장애인의 취직을 돕는 사이트도 소개된다. <장애인고용포털>, <브이드림> 등 당사자 맞춤형으로 채용공고가 올라온다. 원주에 있는 정신질환 재활센터도 찾아본다. <시온복지재단 작은집>, <마가렛사회복지회 게일홈> 등 원주는 전문기관은 없으나, 중증장애인 재활센터 정도가 있는 듯하다. 이하늬 작가의 지적처럼 정신질환, 정신장애 재활센터는 턱없이 부족한 실정이다. 시민사회의 인식과 행정·제도는 조밀하게 연계되어 있기에 어느 하나만 해결한다고 쉬이 개선되지 않는다. 통합적인 접근이 필요하다. <나의 조현병 삼촌>은 새로운 세계, 조현병 당사자의 고통과 가족의 어려움을 텍스트로 단단하게 붙잡는다.

이하늬 작가 덕분에 정신질환 세계를 알아갈 수 있었다. 현재 ADHD 등 다른 정신질환도 공부해나갈 예정이다. 2023년 12월 23일, 이하늬 작가 북토크를 진행하면서, 옆에서 들린 ‘저의 지인도 조현병이에요’라는 말을 잊을 수 없다. 우리는 언제까지 꽁꽁 숨어야 하는가. 밝힐 수 없는 분위기와 폭력적인 언어 가운데 정신질환 당사자들은 벌거숭이로 놓여 있다. <나의 조현병 삼촌>은 정신질환 당사자의 옷을 입히는 첫 단추에 가깝다.

인상 깊은 구절 TOP5

장애 관련 기사&내용

(원주) 원주시는 장애인이 살만한 도시인가? / 김용섭 원주장애인자립생활센터 센터장 

(원주) 거꾸로 가는 발달장애인 일자리 / 백주현 장애인부모연대 대표

(원주) “이렇게 힘들고 불편한 줄 몰랐어요” (원주시장애인복지관) / 박수희 기자

(전국) ‘동료지원가사업 폐지’로 발달장애인들이 시위를? 그게 대체 뭔데? / 피플퍼스트서울센터

(도서) 자서전 낸 중증장애인 이규식 “내가 왜 투쟁하는지 썼다” / 하민지 기자

(매거진/브런치) 비장애형제들의 새로운 미래 찾기 / 비장애형제 자조모임 '나는’

(영상/유투브) 지하철 시위를 단순히 '불법'이라고만 말한 당신에게 / 씨리얼 사회탐구

(원주) 원주시 장애인 관련 복지시설 정리 / 원주시장애인가족지원센터

모임의 현장으로!

1회차는 <장애인과 함께 사는 법>(유정연, 유유)을 읽었습니다. 적절한 두께와 유유출판사스러운 편집방식은 가볍게 모임을 시작하기에 매우 적절했죠. 특별히 장애 가족을 돌보는 당사자의 정체성과 <소소한 소통>이라는 발달장애 당사자를 채용하는 회사를 운영하는 대표라는 두 가지 정체성이 책에 고스란히 반영되어 있습니다.

특수학급 교사, 발달장애센터 코디네이터, 장애인복지관 팀장, 대학생 등 다양한 분들이 오셔서 서로의 경험을 나누는 과정은 반짝반짝 빛났습니다. 원래 맨처음 만나는 모임은 긴장감이 있는데, 이번에는 전혀 느껴지지 않더군요!

2회차는 <이규식의 세상 속으로>(이규식 외, 후마니타스)를 읽었습니다. 뇌경련 당사자로서 시설에서 나와 어떻게 인권 투쟁가가 되었는지 회고하는 자서전적 에세이입니다. 동료인 이종화, 김형진, 배경내 선생이 그의 구술을 글로 옮겨 책으로 집필되었죠. 그만큼 장애 당사자의 자전적 메시지가 강력하고, 그 삶의 흔적을 살펴보다 보면 웃다가도 슬픔이 몰아닥칩니다.

참여하셨던 일곱 분은 장애인 이동권에서 다양한 생각과 감정을 더해주셨습니다. 특별히 원주시라는 지역성을 주제로 놓고 이야기를 하다 보니 장애인 콜택시, 횡단보도, 점자블록, 전동 킥보드 등이 주제로 나왔습니다. 지하철 이동권에 초첨이 맞춰진 수도권과 달리 지역은 어떤 변화의 운동이 있는지 매우 궁금해집니다.

3회차는 <마이너리티 디자인>(사와다 도모히로, 다다서재)를 함께 읽었습니다. 카피라이터였던 마케팅 전문가가 아들의 장애를 발견한 이후 세상을 다른 시각으로 바라본 이야기를 담았습니다. 우리의 ‘마이너리티’, 즉 약자성은 오히려 기회가 될 수 있다고 생각한 파격적인 시선에 흥분감을 놓치 못했습니다. 물론 그 기회는 ‘돈’이 아니라, 문화적 연대, 함께함의 경험이겠죠. 그는 우리 사회가 구축한 ‘정상성’에 씨익 웃으며 자기만의 방식으로 답을 내놓습니다.

참여자들과 자신의 약자성, 단점에 대해서도 공유했습니다. 그리고 이를 우리의 강점으로 바꾼다면 무엇일지, 우리들이 마주하는 약자성은 무엇인지 등에 대해서도요. 사회의 이야기는 어느새 우리의 이야기로 다가와 일상의 언어로 변환됩니다. 낯선 주제임에도 우린 실컷 우리만의 이야기로 모임을 가득채웠습니다. “약점이 곧 강점이다”라는 한 가지 문장을 남긴 채 말이죠.

4회차는 <’나는’ 괜찮지 않아도 괜찮아>(비형제 자조모임 ‘나는’, 한울림스페셜)를 읽고 이야기를 나눴습니다. 책은 ‘나는’모임에 참여한 여섯 분의 이야기를 모아놓은 글이기에 우리는 비장애 형제의 고민과 가족과의 갈등을 내밀하게 살펴볼 수 있었습니다. 또한 ‘나는’ 모임에 참여한 적이 있으셨던 비장애 형제 분을 초청하여 모임에 대해서나 혹은 그의 개인적 경험에 관해서 들을 수 있었습니다.

흥미로웠던 건, 모임에 참여하신 분들 모두가 ‘장녀’라는 것이었죠. 가족에서 자신이 짊어져야 하는 무게 동시에 가족관계에서 반복되는 갈등은 모두가 경험했던 생생한 삶입니다. 그 고민이 저자들의 삶과 맞닿게 되는 듯합니다.

이렇게 4회차의 독서모임이 모두 끝났습니다. 독서모임은 텍스트를 기반으로 서로의 삶과 생각을 공유합니다. 내밀해질 수밖에 없죠. 그렇기에 진행자가 적절한 깊이의 질문을 던지며 흐름을 이끌어가야 합니다. 자칫 잘못하다가 실수가 생기기도 무거운 분위기가 가라앉지 않기도 하기에 모임은 좋은 책과 좋은 주제와 더불어 좋은 진행이 필수적이겠죠. 특별히 <도시와 장애>라는 주제성은 더더욱 그렇고요.

마지막은 북토크를 진행했습니다. 이하늬 작가, 펭귄의날갯짓 이광호 사무국장이 던진 메시지는 묵직하면서 유쾌했습니다. 지역에서 ‘정신질환’ 담론이 생성되긴 무척이나 어렵습니다. 원주시 기관에서는 정신장애를 중점으로 운영하는 측면도 있어 보이고, 재정적 어려움이 있기 때문일 겁니다. 동시에 사업 대상이 잘 측정되지 않고, 대상자들이 음지로 숨어 들어가는 면도 있겠죠. 다양한 소리가 터져 나와야 이를 반영하려는 태도가 있을 텐데 보이지 않고 들리지 않는 존재들을 발굴해내기조차 어려운 현실입니다.

많은 분들이 오셔서 깜짝 놀랐습니다. 원주에서 정신질환에 관심있는 분들이 상당히 많다는 것을 깨닫는 중이죠. 이하늬 작가처럼 삼촌을 조현병으로 둔 분, 자신의 정신질환으로 인해 지속적으로 고통이 있었던 분 등 당사자, 주변인들이 많이 참석해주셨죠. 앞으로 이런 자리는 너무 필요해 보입니다. 계속 이런 자리가 있었으면 하고요. 지속적으로 만나는 정신질환 커뮤니티도 필요하겠죠. 2024년에 만들어나갈 예정입니다.